Door: Marise Schot (social designer, oprichter Ontzorghuis en moeder van Feije)
In de opiniestukken van Matthijs Heijstek van 1 januari [1] en 4 januari j.l. [2] in NRC wordt de huidige context van de zorg goed geschetst. De complexe zorg moet beter, dat is duidelijk. Matthijs betoogt dat deze doelgroep de rekening van de crisis betaalt. De crisis zou door ons eerder gezien moeten worden als de druppel die de emmer doet overlopen. Zoals het kind dat na een drukke schooldag een meltdown krijgt omdat zijn koekje breekt, maar waar eigenlijk totale overprikkeling en oververmoeidheid aan ten grondslag ligt. We nodigen u uit om met ons het systeem rondom de mens met een beperking of handicap te bekijken en te laten zien dat de oplossingen klaarliggen. Er gaat niet alleen veel mis, er gebeuren ook inspirerende dingen.
“Ik ben Feije en ben 7 jaar. Ik ben die jongen met een complexe zorgvraag waar afgelopen week twee opiniestukken in de NRC over verschenen. Ik kan nog niet goed praten. Ik zeg zo’n 100 woordjes. Ik kan wel op een andere manier communiceren. Alleen snapt niet iedereen mij en moet iemand mij vertalen. Dit doet mama voor mij. Eigenlijk al vanaf dat ik in haar buik zat. De dokters dachten dat ik nooit zelf kon gaan eten. Of dat ik zou gaan zitten, lopen of woordjes zeggen. Er was één dokter die vond dat onzin. ‘The sky is the limit’ zei hij. Mama geloofde deze dokter. Ze is ontwerper en bedacht allerlei oplossingen. Ik heb autisme, in mijn hoofd voel ik me 2 jaar en ik heb heel veel energie. Dus dat is best veel werk voor mama. Ik heb daarom ook hele lieve zorgverleners die voor me zorgen. Die hebben veel geduld en leren ons veel. Ik vind het wel vervelend dat mama vaak aan de telefoon zit. Ze moet dan met dokters bellen of met instanties. Ook moet ze zorgen dat alle zorgverleners betaald worden. Of dat er nieuwe zorgverleners komen, want ze kunnen er niet allemaal tegen dat ik naar ze spuug. Ik zou ook willen dat ik niet spuug, maar ik krijg zoveel prikkels en ik snap soms niet wat van me verwacht wordt. Spugen is ook best fijn. Heb je het zelf wel eens geprobeerd? We zijn net verhuisd. We wonen nu bij de zee. Dat is lekker rustig voor mij. Voordat we aan zee konden wonen, zat mama superveel aan de telefoon. Bij zee is namelijk alles anders geregeld, dan waar we eerst woonden en mama wist niet of ze genoeg zorg zou krijgen bij zee. Mijn mama werkt ook. Ze vindt het leuk. ‘Mama meer werken. Meer munten,’ roep ik als er iets kapot gaat. Dat gebeurt best vaak want ik gooi graag met spullen. Als mama moet werken ga ik naar de opvang. Ik moet nog wennen daar. Ze vinden het niet leuk dat ik spuug, maar ik kan het niet stoppen. Over een jaar moet ik naar een andere opvang. Mama hoor ik wel eens zeggen dat ze zich zorgen maakt, want ze hoopte dat ik naar speciaal onderwijs kon gaan. Maar dan moet ik eerst stoppen met spugen. Mama verzint vast iets. Mijn mama kan alles bedenken.”
Als je kind geboren wordt en zich anders ontwikkelt dan een doorsnee kind, dan wordt het een zoektocht voor ouders. Om raad vragen bij de buurvrouw of in een vriendenapp hoe anderen dit gedaan hebben is er niet bij. Informatie komt van experts, lotgenoten en uit boeken. Ouders van zorgkinderen krijgen er een taak bij, die van mantelouder. In de kleine uurtjes worden informatie en ervaring aan elkaar geknoopt om tot passende oplossingen te komen. Voor ongebaande paden is vindingrijkheid nodig, want de bestaande oplossingen die passend zijn voor de meerderheid voldoen helaas bijna nooit voor hun kinderen.
Dit is ook wat er goed gaat in de zorg: de enorme vindingrijkheid van ouders, zorgverleners en zorgprofessionals. Ouders die elkaar vinden in online manteloudergroepen delen, naast steun, hun inzichten en ideeën met elkaar. Er zijn in Nederland al vele mooie wooninitiatieven, speciale logeer- en vakantieadressen en manteloudernetwerken ontstaan die zijn opgezet door mantelouders en bevlogen zorgverleners.
Tegelijkertijd gaat het hier ook goed mis. In ons zorgsysteem wordt vindingrijkheid niet ondersteund. We durven zelfs te stellen dat het wordt ontmoedigd. Dit zie je op meerdere vlakken.
Ten eerste is er een grote groep mantelouders die aan het overleven is en waar geen denkruimte is om creatief te zijn. Ze raken uitgeput doordat ze zo lang op wachtlijsten staan voor indicaties/zorginstellingen, geen geschikte zorg kunnen vinden en/of onderdoor gaan aan het vele regelwerk naast de zorg van hun kind.
Ten tweede ontstaan er alleen zorginnovaties die passen in het huidige zorgsysteem. We nemen Ontzorghuis als voorbeeld. Ontzorghuis is oorspronkelijk ontwikkeld als concept voor een hofje met woningen met 24/7 aanwezige zorg. In elke woning woont het hele gezin met het zorgkind. Gezinnen hebben alles binnen handbereik en zorgverleners kunnen flexibeler ingezet worden zonder reistijd. Mantelouders voelen zich ondersteund en vallen niet om waardoor de zorg van het kind gewaarborgd wordt. Iedereen was enthousiast. Echter, gemeenten konden geen betaalbare grond aanbieden, budgetverstrekkers zaten eigenlijk niet te wachten op het vestigen van meer dure zorgvragers in hun regio en de financiering van de zorg leek bijna onhaalbaar omdat deze voor elke zorgverlener uit vier verschillende potjes betaald moet worden. Na vijf jaar intensief zoeken naar hoe dit te realiseren, is dit idee geparkeerd. Tot het politieke klimaat anders of de woningmarkt betaalbaarder is. Of tot het zorgsysteem anders in elkaar zit.
Om te snappen wat de mogelijkheden in het zorgsysteem zijn startte in 2021 Carine van Loon, studente van de TUDelft, haar afstudeerproject voor Ontzorghuis. Door middel van de ‘systemic design’ methodiek sprak Carine met zoveel mogelijk actoren uit het zorgsysteem. Iedereen wees naar elkaar waar het probleem lag. Gaandeweg ontdekte ze dat er geen schuldige(n) aan te wijzen is/zijn. Ze zag dat iedereen ontzettend hard werkt met bijna altijd de goede intenties, maar wel in een systeem dat (ernstig) tekortschiet.
Wat gaat er mis? Wat in 2015 begon als een mooie zorgvernieuwing, eindigde in een draak van een taak voor de uitvoerende partijen en een monster van een systeem. In 2015 werd de zorgtaak vanuit de centrale overheid overgeheveld naar de lokale overheid die met een gekort budget hetzelfde aantal Nederlanders moest bedienen. Dit gebeurde vanuit het idee dat de zorg beter uitgevoerd kan worden door de partijen die dichter op de zorg zaten. Elke gemeente, zorgkantoor en zorgverzekeraar bedacht zijn eigen systeem, termen en voorwaarden waardoor in het huidige zorgsysteem het recht van de slimste geldt. Wie snapt bij welke wet [3] je moet zijn voor welk zorgbudget [4] en welke zorg [5], aan welke plichten je moet voldoen en welke rechten je hebt, heeft meer kans op zorg. Zo werd bij een bevriende moeder in eerste instantie haar verzoek afgewezen omdat zij het woord “oppas” gebruikte. Ook al was in het aangeleverde dossier duidelijk dat haar zoon een verstandelijke beperking heeft. Voor haar was het vreemd dat het inzetten van verzorgers tijdens werk voor haar twee oudste kinderen onder ‘oppas’ viel maar voor haar jongste onder ‘zorg’. Desondanks besloot ze haar woordkeuze aan te passen.
Het probleem is volgens ons dat het bestaande zorgsysteem is ontstaan vanuit een medisch model, waarbij een handicap als een ziekte gezien wordt. Iets dat gefikst moet worden. [6]
Wij pleiten voor een herontwerp van het zorgsysteem waarbij niet uitgegaan wordt van de normaal en waarbij de meerderheid niet als de norm geldt. De zorg dient ontzorgt te worden, in die zin dat kritisch gekeken moet worden naar waar het medische model bruikbaar is en waar niet. Wanneer Feije over een aantal jaar opgeroepen wordt voor zijn tweede open-hart operatie dan is het ondenkbaar dat dit zonder goede protocollen zou gaan. Maar voor al zijn andere zorg wil zijn mama niet voor elke beslissing toestemming vragen over het inzetten van zijn persoonlijke zorgbudget aan mensen die vaak minder goed op de hoogte zijn hoe haar zorgbudget in elkaar zit.
We roepen op tot een nieuwe politiek waar de echte mens wordt gezien en waar diversiteit de normaal wordt, waar voorbij de meerderheid gekeken wordt en waar het systeem zich aanpast aan de oplossingen en niet andersom. Een nieuwe politiek begint bij het leren kennen van de echte mens. Naast Feije staan er nog veel meer kinderen, volwassenen, zorgverleners en mantelouders te popelen om hun verhaal te vertellen over wat zij nodig hebben. Hoeveel zorgkinderen of mantelouders er precies zijn, kon Carine niet achterhalen. Niemand die ze sprak kon het haar vertellen. [7] Of het er nu 100.000-500.00 zijn, het is een gemiste kans voor de maatschappij om niet te leren van het doorzettingsvermogen en vindingrijkheid van deze groep.
Met dank aan de input van Anne Marleen Olthof (phd-researcher Disability Design Methodology aan Universtiteit van Amsterdam en Universiteit van Antwerpen) en Carine van Loon (afgestudeerd in 2022 op Strategic Product Design aan Technische Universiteit Delft)
[1] Matthijs Heijstek, “Opinie: Makkelijk te vergeten groep betaalt de rekening van de crisis”, NRC, 1 januari 2023: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/01/01/makkelijk-te-vergeten-groep-betaalt-de-rekening-van-de-crisis-a4153031?fbclid=IwAR08FRkhPVHMaLf9_dZDVYpRClT60aB3qlElQsmJg9fTwOLQB3Pzbv68pcQ&fs=e&s=cl
[2] Matthijs Heijstek, “Opinie: Kabinet, maak complexe zorg niet nóg ingewikkelder”, NRC, 4 januari 2023: https://www.nrc.nl/nieuws/2022/02/23/kabinet-maak-complexe-zorg-niet-nog-ingewikkelder-a4093123?utm_campaign=share&utm_medium=social&utm_source=facebook&utm_term=in-sidebar&fbclid=IwAR0T9AS5rzlfRU6BYHXqPLpIdbeqD8YhJd_Nk4Y39SElPYkVeVld2qBqcbo&fs=e&s=cl
[3] WLZ, Jeugdwet, ZVW of WMO
[4] ZIN, PGB
[5] o.a. persoonlijke verzorging, begeleiding, verpleging, informele zorg en vele varianten hierop
[7] In enkele studies zijn schattingen gemaakt in deze groep. Aantallen die we konden vinden betreffen 101.960 verstandelijke beperkte kinderen (Van Wijngaarden, 2018) tot 500.000 kinderen met een zorgbehoeften tussen de 0-20 jaar (Okma et al, 2014 ).
WLZ = Wet Langdurige Zorg
ZVW = Zorgverzekeringswet
WMO = Wet Maatschappelijke Ondersteuning
ZIN = Zorg In Natura
PGB = Persoons Gebonden Budget