Harde cijfers voor zachte zorg
Het rapport ‘De maatschappelijke waarde van mantelzorg’ werd afgelopen vrijdag aan Ernst van Koesveld, directeur-generaal van Langdurige zorg van het ministerie van VWS, overhandigd. Het onderzoek was uitgevoerd in opdracht van MantelzorgNL. Ik was uitgenodigd om de harde cijfers een verhaal te geven. Mijn verhaal.
Mijn verhaal begint in 2015. Of eigenlijk al in 2014 als ik zwanger ben van mijn eerste kind. Een kindje dat met de 20 weken echo een complexe hartafwijking blijkt te hebben en waarbij ik de keus krijg om de zwangerschap af te breken of door te zetten. Fastforward naar zomer 2016… Ik ben anderhalf jaar moeder en heb mijn zoontje bijgestaan in 15 weken ziekenhuis, een openhartoperatie, een levensbedreigend moment, talloze artsenbezoeken en liters aan sondevoeding. We zitten bij de fysiotherapeut als ter sprake komt dat ik momenten gewoon moeder wil zijn. Ik heb behoefte aan tijd om te knuffelen met mijn kind in plaats van dat ik steeds bezig moet zijn met allerlei oefeningen om hem te leren eten, drinken, staan, communiceren, etc. De fysiotherapeut knikt begrijpend. “Als je nou een paar oefeningen doet, terwijl je met hem knuffelt?” ‘Effectief knuffelen’ noemde ze dat. Het hielp mij. Niet zoals zij het bedoelde. Volgens mij is knuffelen effectief op zich, zonder dat je die combineert met oefeningen. Ze gaf me het inzicht dat ik niet ‘gewoon’ ouder ben, maar ook mantelouder.
Half miljoen mantelouders
Het fenomeen mantelouder is vrij onbekend. Dat ligt niet aan het aantal mantelouders. Er zijn circa 500.000 mantelouders in Nederland (Okma, 2014). Dit zijn de ouders van kinderen met een handicap, stoornis of ziekte. De onbekendheid ligt vooral aan de zichtbaarheid. Mantelouders hoor of zie je bijna niet. Ze zijn hard aan het zorgen. Te hard. 60% van de mantelouders krijgt een burnout. (Okma, 2014) Daarnaast worden de zorgtaken die zij doen vaak als gebruikelijke zorgtaken gezien.
Het geven van onder andere sondevoeding, het aanvragen en managen van zorgbudgetten, wekelijkse consulten en therapieën zijn alleen geen gebruikelijke zorg. Zeker niet als je bedenkt dat het vaak gaat om levenslange zorg. Op het moment dat ik dit inzag, kon ik de eerste stap zetten om mijn leven anders in te gaan richten. Dit klinkt makkelijker dan het was. Het vinden van oplossingen voor niet alledaagse problemen is een heel proces. Mijn voordeel is dat ik opgeleid ben tot product ontwerper en dat het mijn werk is om oplossingen in de zorg te bedenken om het welzijn van mensen te verbeteren. Ik had ook geluk met het jeugdteam van de gemeente waar ik woonde, die met mij meedacht over de oplossingen.
Niet elke ouder heeft het geluk dat de gemeente, zorgverzekeraar of het zorgkantoor meedenkt. Of dat een ouder net als ik door alle regelgeving heen gaat ploegen om te zien wat wel en niet kan. Om mantelouders te helpen om tot vindingrijke oplossingen te komen ben ik een ouderinitiatief (Ontzorghuis) gestart. Net als ik zijn er meer mantelouders met mooie initiatieven om op te komen voor andere mantelouders. Burgerparticipatie ten top! Koning Willem-Alexander kan trots op ons zijn. Echter, burgerparticipatie gaat ook niet zonder de steun van de overheid. Momenteel lopen te veel initiatieven vast op regelgeving die overal anders is.
Aangezien mantelouders in een levenslange lockdown leven, moet er structureel meer gedaan worden om hen overeind te houden. Mijn voorstel is om een stap verder gaan; door mantelouders in hun kracht te zetten.
Mantelzorger als volwaardige zorgpartner
Mantelouders (en alle mantelzorgers) moeten een volwaardig zorgpartner worden. Op deze manier wordt de zorgtaak van mantelouders erkend en worden hun belangen serieus genomen. Dat dit loont wordt nu door harde cijfers onderbouwd. Uit het rapport dat aan Ernst van Koesveld werd aangeboden komt naar voren dat de vervangingswaarde van alle mantelzorg 44 miljard is. De kosten voor de tijd die mantelzorgers niet anders kunnen besteden worden geschat op 22 miljard. De kosten die ontstaan wanneer een mantelzorger omvalt en zelf zorg nodig heeft of (tijdelijk) arbeidsongeschikt raakt, zijn niet meegenomen in dit onderzoek. Kortom, door goed voor mantelzorgers te zorgen, dan ontlasten mantelzorgers niet alleen de zorg maar maken ze het ook meer betaalbaar.
De overheid heeft mantelzorgers nodig. En mantelouders de overheid, om te zorgen dat: burgerinitiatieven kunnen floreren, goede zorg gewaarborgd is als gezinnen naar een andere regio in Nederland verhuizen met andere regels, het hele gezin in beeld is en hun welzijn bewaakt wordt, mantelouders zich kunnen ontwikkelen en tenslotte dat regelgeving overzichtelijk wordt en ruimte voor maatwerk biedt.
Splinter is de partij die inziet dat we niet zonder elkaar kunnen om de zorg duurzamer en betaalbaarder te maken.
Marise Schot
Kijk in het partijprogramma van Splinter voor de uitgebreide visie op mantelzorg en mantelouders.
> Fractievoorzitter van Splinter, Femke Merel van Kooten-Arissen, is een politicus die staat voor een overheid die er voor iedereen is. Dus ook voor de mensen die zichzelf (tijdelijk) niet redden. In april trok Marise Schot samen met andere mantelouders aan de bel toen mantelouders massaal dreigden om te vallen tijdens de eerste lockdown. Plotsklaps viel al onze zorgvuldig georganiseerde zorg weg. Femke Merel pikte dit signaal op en diende in samenwerking met Marise (Ontzorghuis) en Vera Tomassen (Mantelmama) kamervragen in om de toestand van mantelouders in beeld te brengen. En met effect, in de tweede lockdown waren er meer mogelijkheden voor ondersteuning van kwetsbare kinderen en gezinnen